Серафим Михайлов, 12 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром

Тема у розділі 'Благотворительность', створена користувачем Mary_vip, 6 кві 2016.

  1. Mary_vip

    Mary_vip Магистр ШУ

    Повідомлення:
    10
    Симпатії:
    4
    Бали:
    274
    Здравствуйте, дорогие Форумчанки!

    Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет ему пройти обследование за границей, чтобы подобрать лечение, которое сможет поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.

    Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я попала под сокращение. Имея тяжелобольного ребенка, и потеряв возможность зарабатывать хотя бы на питание и лекарства, я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.


    История болезни ребенка:
    Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.

    В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.

    В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.

    Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.


    Диагнозов у Серафима еще больше:
    -органическое поражение ЦНC,
    -симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
    -умственная отсталость умеренной степени,
    -гиперметропический астигматизм обоих глаз,
    -дисплазия соединительной ткани,
    -имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
    -MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
    -когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
    -митохондриальная дисфункция,
    - задержка психо-моторного развития,
    - атрофия зрительного нерва,
    - левосторонний гемипарез.


    В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.

    В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
    Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.

    Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.

    Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами. Я начала переписку с клиникой, они согласились принять на обследования, выставили счет на 16624,21 Евро + 2800 Евро (в случае, если потребуется реанимация).

    Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, подарите ШАНС на жизнь и будущее моему сыну!

    Сбор средств на обследование Михайлова Серафима!(ВК)
    Карта ПриватБанк (Внимание! реквизиты могут меняться! текущие реквизиты уточняем у автора темы или по ссылкам в соцсетях )
    5169 1570 0086 6891
    Карта Пумб
    2625 4100 1847 41
    Михайлова Мария (мама)
    Тел. 099-350-20-65
    068-350-81-16
    Группы помощи Серафиму в соц.сетях:
    ВК http://vk.com/club118170050
    ОК https://ok.ru/group/53088747716779
    ФБ https://www.facebook.com/groups/910907645689039/
     
    Останнє редагування модератором: 12 жов 2017
    zzkkvv подобається це.
  2. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    МОИ ДРУЗЬЯ Я РАССКАЖУ ВАМ О СВОИХ МЫСЛЯХ ,ЖЕЛАНИЯХ....
    Я ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК- СЧИТАЕТ МОЯ МАМА.ТАКИЕ ДЕТИ КАК Я СЧИТАЮТ ОСОБЕННЫМИ ДЕТЬМИ.
    ГЛАВНОЕ ,ТО ЧТО МОЯ МАМА,ЛЮБИТ МЕНЯ,ЗАБОТИТЬСЯ О БО МНЕ.
    Я ПОЧТИ ЕЕ НЕ ВИЖУ,А ПОРОЙ ВО ВСЕМ НЕ ВИЖУ, НО Я СЛЫШУ ТРЕПЕТНЫЙ ЕЕ ГОЛОС,СКВОЗЬ КОТОРЫЙ СЛЫШНО ПЕРЕЖИВАНИЕ,БЕСПОКОЙСТВО,СЛЫШУ КАК ПОРОЙ ОНА ПЛАЧЕТ,НО ПЫТАТЬСЯ СДЕЛАТЬ ТАК,ЧТОБЫ Я ЭТОГО НЕ СЛЫШАЛ....
    МОЯ МАМОЧКА БОРИТСЯ ЗА МЕНЯ,ИЗ ПОСЛЕДНИХ СИЛ,ЧТОБЫ Я ВЫ ЗДОРОВИЛ !!!
    НАЧИЛСЯ УЧЕБНЫЙ ГОД, КО МНЕ ПРИШЛА МОЯ УЧИТЕЛЬНИЦА ЮЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА.МОЕ ЖЕЛАНИЕ УЧИТЬСЯ,НЕ ИСЧЕЗЛО .НО ЕСТЬ ПРОБЛЕМА,ЭТО КАСАЕТСЯ МОЕГО ЗДОРОВЬЯ.Я НИ ЧЕГО НЕ ВИЖУ (У МЕНЯ ЧАСТИЧНАЯ АТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНОГО НЕРВА ОБОИХ ГЛАЗ).ДЛЯ МЕНЯ ЭТО ПРОБЛЕМА.КАК Я БУДУ ЧИТАТЬ,ПИСАТЬ?ВО ВСЕМ НЕ ЗНАЮ.
    А КАК ЖЕ ХОЧЕТСЯ.ЖЕЛАНИЕ БЫТЬ КАК ВСЕ НЕ ПОКИДАЕТ МЕНЯ.
    ХОЧУ ХОДИТЬ В ШКОЛУ,СИДЕТЬ ЗА ПАРТОЙ,УЧИТЬСЯ В ОБЩЕМ КЛАССЕ,ИМЕТЬ МНОГО ДРУЗЕЙ...
    НО ЭТО ТОЛЬКО МОИ МЕЧТЫ,ЖЕЛАНИЯ.
    МОЯ БОЛЕЗНЬ СИЛЬНО ОТРАЗИЛАСЬ НА МОЕМ ЗДОРОВЬЕ.
     
    Vikashop подобається це.
  3. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    ПРОСИМ ПОМОЩИ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ СИМЫ !!!!
    ОН НУЖДАЕТСЯ В ВАШЕЙ ПОМОЩИ! 5hnaerJ1-a8.jpg
     
  4. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Доброй ночи.
    Наши новости.
    Сегодня на сайте города Мариуполя 0629 была опубликована статья о Серафимке.
    Вот ссылка на публикацию http://www.0629.com.ua/news/1358782
    Спасибо ,большое Елене Соколовой и работникам сайта 0629 за публикацию.
    Сегодня мне звонил Геннадий Стамбула с телеканала НТН,в тел. разговоре он сообщил мне что в ближайшие времени время будет готов видео- сюжет о Симе. Как только он будет готов вы обязательно его у видите.
    Серафим сейчас лежит в больнице,ему делают капельницы,прописывают мед. препараты.Но состояние его не улучшаться,
    К сожалению в г. Мариуполе и в Украине,ему не могут подобрать нужное лечение.Каждый день Серафимка борится за свою жизнь...
    Время летит не уловима....
     
  5. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Приходит ночь, всё тихо засыпает,
    И тишина кругом, час поздний настаёт,
    Волшебных снов от всей души желаю,
    Чтобы во сне вы отдохнули от забот.

    Пусть снятся добрые и радостные лица,
    Пусть в страны сказок унесет вас сон,
    Пусть те, кто дорог, в вашем сне приснятся,
    Пусть рядом с вами будут счастливы они.
     
  6. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
  7. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Новости про Серафиму.
    На прошлой недели положила Серафимку в отделение,связи с ухудшением здоровья.Ему были назначены капельницы с медикаментами которые улучшают обменный процессы. Но ему они не помогли,улучшений не было.
    В субботу 10.09.2016 с утра ему стало плохо ,свело руки и ноги не мог, стоять сил во всем не было,отключение мозга участились проявление стало чаще,смотрит постоянно в одну точку,речь с трудом говорит,был не понятного характера озноб.Весь день он провел в кровати.
    В воскресенье состояние такого же характера.Серафим и сам не понимает что с ним происходит.Сохранилась лишь малая доля памяти...
    Сегодня состояние здоровья не изменилось,со стороны психологического состояния ухудшение.Уж сильно ослаблении ноги у Серафимки.
     
  8. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
  9. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Серафим нуждается в вашей помощи.Времени у него очень мало.
    Поражён сильно головной мозг, поражаются внутренние органы.
     

    Вкладення:

    • d10vThbL5eE.jpg
      d10vThbL5eE.jpg
      Розмір файлу:
      32.2 КБ
      Переглядів:
      5
  10. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Спокойной ночи
    дорогие наши друзья. lyzgrVZEevk.jpg
     
  11. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    У Серафима развивается бульбарный сидром,состояние здоровья ухудшается с каждым днем.

    Бульбарный синдром Нарушение функции черепных нервов, ядра которых располагаются в продолговатом мозге, называют бульбарным синдромом. Основной характеристикой заболевания является общий паралич языка, мышц глотки, губ, надгортанника, голосовых связок и мягкого неба. Нередко следствием бульбарного синдрома (паралича) является расстройство речевого аппарата, функции глотания, жевания и дыхания. Менее выраженная степень паралича проявляется в случаях одностороннего поражения ядер IX, X, XI и XII (каудальной группы) нервов, их стволов и корешков в продолговатом мозге, однако более часто встречается тяжелая степень бульбарного синдрома при двустороннем поражении тех же нервов. Псевдобульбарным синдромом называют двустороннее прерывание корково-ядерных путей, приводящее к неврологическому синдрому. С бульбарным синдромом он схож клинической картиной, однако имеет ряд отличительных особенностей и возникает по причине поражения других отделов и структур мозга. Существенным различием между бульбарным и псевдобульбарным синдромом является то, что при втором не возникает нарушение ритма сердечной деятельности, атрофирование парализованных мышц, а также остановка дыхания (апноэ). Зачастую он сопровождается неестественным насильственным смехом и плачем больного, возникающих вследствие нарушения связи между центральными подкорковыми узлами и корой мозга. Чаще всего псевдобульбарный синдром возникает при диффузных поражениях головного мозга, имеющих травматический, сосудистый, интоксикационный или инфекционный генез. Бульбарный синдром: причины Перечень возможных причин возникновения паралича довольно широк, в него включают генетические, сосудистые, дегенеративные и инфекционные факторы. Так, к генетическим причинам относят острую интермиттирующую порфирию и бульбоспинальную амиотрофию Кеннеди, к дегенеративным – сирингобульбию, болезнь Лайма, полиомиелит и синдром Гийена-Барре. Причиной бульбарного синдрома также может выступать инсульт продолговатого мозга (ишемический), который гораздо чаще, нежели другие заболевания, приводит к летальному исходу. Развитие бульбарного синдрома происходит при боковом амиотрофическом склерозе, пароксизмальной миоплегии, спинальной амиотрофии Фацио-Лонде, дифтерийной, поствакцинальной и паранеопластической полинейропатии, а также вследствие гипертиреоза. К другим вероятным причинам бульбарного синдрома причисляют такие заболевания и процессы в задней черепной ямке, головном мозге и краниоспинальной области, как: Ботулизм; Опухоль в продолговатом мозге; Костные аномалии; Сирингобульбия; Гранулематозные заболевания; Менингит; Энцефалит. На фоне пароксизмальной миоплегии, миастении, дистрофической миотонии, окулофарингеальной миопатии, синдрома Кирнса-Сейра, психогенной дисфонии и дисфагии также может развиваться паралич. Симптомы бульбарного синдрома При параличе у больных возникают проблемы с потреблением жидкой пищи, зачастую они ею поперхиваются, а иногда не могут воспроизвести глотательные движения, из-за чего из уголков их рта может течь слюна. В особо тяжелых случаях бульбарного синдрома может возникать расстройство сердечно-сосудистой деятельности и ритма дыхания, что обусловлено близким расположением ядер черепно-мозговых нервов каудальной группы с центрами дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Такое вовлечение в патологический процесс сердечной и дыхательной систем нередко приводит к летальному исходу. Признаком бульбарного синдрома является выпадение небного и глоточного рефлексов, а также атрофия мышц языка. Это происходит по причине поражения ядер IX и X нервов, являющихся частью рефлекторных дуг вышеперечисленных рефлексов. Наиболее распространенными симптомами бульбарного синдрома являются следующие: Отсутствие мимики у больного, ему не удается глотать, полноценно пережевывать пищу; Нарушение фонации; Попадание жидкой пищи после употребления в носоглотку; Нарушение работы сердца; Гнусавость и невнятность речи; В случае одностороннего бульбарного синдрома наблюдается отклонение языка на непораженную параличом сторону, его подергивание, а также свисание мягкого неба; Нарушение дыхания; Отсутствие небного и глоточного рефлекса; Аритмия пульса. Симптомы паралича в каждом отдельном случае могут быть различной степени выраженности и сложности. Диагностика бульбарного синдрома Прежде чем приступать к непосредственному лечению, врач должен осуществить осмотр больного, в особенности область ротоглотки, выявить все симптомы заболевания, провести электромиографию, по данным которой возможно определить степень тяжести паралича. Лечение бульбарного синдрома В некоторых случаях для сохранения жизни больного при бульбарном синдроме требуется предварительная неотложная помощь. Главной целью такой помощи является устранение угрозы жизни пациента, прежде чем его транспортируют в медицинское учреждение, в котором затем будет подобрано и назначено адекватное лечение. Врач, в зависимости от клинических симптомов и характера патологии, может прогнозировать исход заболевания, а также эффективность предполагаемого лечения бульбарного синдрома, которое проводится в несколько этапов, а именно: Реанимирование, поддержка тех функций организма, которые вследствие паралича были нарушены – искусственная вентиляция легких для восстановления дыхания, применение Прозерина, аденозинтрифосфата и витаминов для запуска глотательного рефлекса, назначение Атропина для снижения слюнотечения; Далее следует симптоматическая терапия, направленная на облегчение состояния пациента; Лечение заболевания, на фоне которого произошло развитие бульбарного синдрома. Кормление пациентов с параличом осуществляется энтерально, посредством пищевого зонда. Бульбарный синдром является заболеванием, возникающим вследствие нарушения работы черепных нервов. Зачастую, даже при применении адекватного лечения, добиться 100% выздоровления больного получается лишь в единичных случаях, однако значительно улучшить самочувствие пациента вполне реально.
     
  12. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Новости о Серафиме.
    Состояние здоровья Серафима ухудшилось за последние дни.Кто тому что мы не видим ,с трудом ходим,появился новый сидром называется он
    Бульбарный сидром-он поражает функции черепных нервов.Основной характеристикой заболевания является общий паралич языка, мышц глотки, губ, надгортанника, голосовых связок и мягкого неба. Нередко следствием бульбарного синдрома (паралича) является расстройство речевого аппарата, функции глотания, жевания и дыхания.Эти симптомы появились у Серафима
    Он не может пережевывать пищу,глотать,пить,жевать... состояние здоровья
     
  13. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Добрый вечер друзья.
    Сводный отчет за период сбора 07.08.2016 и по 27.09.2016
    СУММА К СБОРУ по счету из Барселоны 83 330 ЕВРО
    СОБРАНО на 27.09.2016 -45 880 грн
    -СНЯТО с карточки Приват банк-45 800 грн (остаток на карточке 80 грн)
    - Куплено евро 45 800 грн 1552 евро (по курсу 29,1 за 1 евро)
    -Куплено евро 42 000 руб. 563 евро
    - Яндекс кошелек 24 000 руб - 8 744 грн в евро 296 (по курсу 29,1 за 1 евро)
    - Вебмани 1 000 рублей = приблизительно 13,80 ЕВРО
    - ПУМБ за 27.09 KDOPGrIHFRI.jpg .2016
    поступлений не было.
    - Поступления на : Яндекс кошелек,WebMoney - не было
    - Поступлений на карточку Приват банка 27.09.2016- небыло
    - Общая сумма купленных евро составляет ; 7 758 евро
    - ОСТАТОК К СБОРУ 75 572 евро в гривнах приблизительно составляет 2 197 310.24

    Я благодарю всех помощников которые помогают нам собрать деньги на лечение Серафима.дай Бог Вам благополучие,здоровье, счастье,удачи.
     
  14. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    НОВОСТИ О СЕРАФИМКЕ.
    К сожалению новостей у меня хороших нет.Состояние здоровья у Серафима не улучшается,с каждым днем ему становить только хуже у него постоянно отекает головной мозг,повышенное внутри черепное давление.Его речь полностью нарушена,с связи с обострение заболевания сильно поражены нервы,головной мозг .Он стал полностью не самостоятельным ребенком,он сильно ослаб обострение болезни отражается на его здоровье.Многие приобретенные навыки которые он приобрел за свою маленькую жизнь исчезают. Сима не может самостоятельно кушать функция жевания отсутствует. Психоэмоциональное состояние стало намного хуже,это связанно диффузным поражениям головного мозга.
    Я обратилась к дет. неврологам г. Мариуполя по поводу нашей проблемы которая появилась у Серафим,но они отнеслись очень холодно к нашей ситуации,т.е. не приняли ни каких мер улучшить его состояния.
    А что будет дальше постоянно спрашиваю у себя ,что будет с моим любимым единственным сыном?!Ему не могут дать полноценной мед.помощи в Украине,г.Мариуполе! Жизнь его находиться в опасности,в любую минуту может быть остановка дыхания!Что есть самое страшное!!!
     
  15. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    ПРОСИМ ВАШЕЙ ПОМОЩИ В НАШЕЙ НЕ ЛЕГКОЙ СИТУАЦИИ!
    ЖИЗНЬ СЕРАФИМ В ОПАСНОСТИ!!
    ПРОСИМ СДЕЛАТЬ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!!
    РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЕ ПОМОЩИ:

    Карта Приват Банк
    5169 1570 0086 6891

    Карта Пумб
    2625 4100 1847 41

    Яндекс -Деньги
    410012932086013
    Web Money
    U601278978473 - гривна
    Z758734668479 - доллары
    E509315937500 - евро
    R425995863868 - рубли

    СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА
    26258001188741

    Михайлова Мария (мама)

    Тел. 099-350-20-65
    068-350-81-16
    lGaWJY3vqI4.jpg lGaWJY3vqI4.jpg lGaWJY3vqI4.jpg lGaWJY3vqI4.jpg
     
  16. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Новости о Серафиме.
    О,Боже как больно смотреть как погибает медленно твоя кровинушка.
    Ты не в силах ей помочь,каждый прожитый день это очередное испытание как для Серафима так и для меня.На сердце скробь ,печаль и слезы....
    Серафимке, лучше не становиться,каждый день новые проявления,он не понимает что с ним происходит,это страшно смотреть до боли жутко.Он потерял в весе,мы сильно похудели ,пропала речь,повышенная нервозность. Он сильно ослаб.
    Каждый день молим Бога о его выздоровление,остановилось прогрессирование болезни .Просим вас друзья присойденится к нам.
    Нам нужна ваша любая помощь,мы будем благодарны любой помощи оказанной для нас.Сделайте если вам не сложно максимальный перепост о спасении Симы!!!Его жизнь находиться в опасности!!!
     
  17. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Нужна помощь для Серафима.
    Карта ПриватБанк
    5169 1570 0086 6891

    Карта Пумб
    2625 4100 1847 41

    Яндекс -Деньги
    410012932086013
    Web Money
    U601278978473 - гривна
    Z758734668479 - доллары
    E509315937500 - евро
    R425995863868 - рубли

    СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА
    26258001188741

    Михайлова Мария (мама)

    Тел. 099-350-20-65 DpD3UAKqTSU.jpg
     
  18. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Новости о Серафиме.
    За последние дни положительной динамики касаемо здровья Серафима к сожалению не было.Вчера мы ездели на консультацию невролагу с связи ухудшением здороья ,невролог выписал нам еще лекарство .Сима пьет лекарство,очень большое количество.В его мальньком возрасте который только начинает жить.Лекарство которое должно помогать,поддерживать его состояние в норме,но сожалению оно нам не помогает. Мы незнаем чего нам ожидать каждый день,каждый день мы боремся за жизнь...каждый день у него новые проявления.Но самое страшно является то ,что его сердце может не выдержать всей той нагрузки...и остановиться.
    Молю Бога я о том чтобы этого не случилось,чтобы Серафим выздоровил,окрем ,чтобы каждая поврежденная клеточка востановилась.Просим Вас помолиться за Серафима за его здоровья.
     
  19. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Новости о Серафиме.
    Улутшений здоровья нет.Каждый день мы живев с новыми проявлениями, Серафим не разговаривает ,сам не кушает пережевывать пищу не может,пьет только с ложечки,много численные поддергивания левой лицивой части,обильно тикут слюни ,Мы живем и незнаем сможем ли дожить до того момента,когда мы поедим лечиться заграницу.Наша болень не стоит на месте,она прогрессирует в ускореном темпе.Сколько испытаний на нашем не легком пути,придется пройти нам неизвестно.
     
  20. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Новости о Серафимке.
    Прошу прощенья ,что долго не писала о состояния здоровья Серафима.
    Очень много времени провождения приходиться уделять Серафиму,и его состоянию здоровья.
    К нам в гости 11.10.2016,приходила проведовать Яна Демишева-наша помошница,нам было очень пприятно,что она пришла проведать.Так же звонила и узнавала состяния Симы и Людмила Шинкар.
    Ксения Симонова, где ей большое спасибо,за то что она помогает нам интерисуется фондами, которые могли бы нам помочь собрать деньги на поездку в Испанию.
    Так же хочу рассказать вам о том что у нас маленькие положительные новостио Серафимке,он начать произносить слова,пусть слова который он произносит и не пятлевы четко,но уже радостно от того что может хот что то произносить.
    Бульбарный сидром сильно отразился на здоровья.Мы продолжаем протирать ему пищу,кормить его.Все время приходиться назходиться с ним ,давать подерживающие лекарства для его организма.Но Сима бореться из последних сил.Его маленький растущий организм,пытаеться из последних сил перебороть болезнь!!!
     
  21. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Новости о Серафимке..
    Здравствуйте,дорогие наши друзья!
    Хочу вам раасказать наши маленькие новости,к сожалению не получаеться писать каждый день.
    Бульбарный сидром симльно отражается на состоянии здоровья Серафима.У него сильно ослабели ножки,с трудом передвигается,сильная слабость в ножках.Что касается его питания мы продолжаем ему протирать пищу и комить его.ПЕоложительно лишь то что он очень маленькими глотками начал пить вду с кружечки своей.Речь его нарушилась полность,с трудом понятно что но говорит,что он просит...Он сильно стал развивать в развитии,из-за болезни,она сильно отразилась отражается на его состоянии.
    Болезнь любимого ребенка вот что самое страшное для матери,оно приносит тяжелейшие раны рубцы на сердце.Смотреть как погибает кровинушка не выносимо больно....
     
  22. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Новости о Симе.
    Состояния Серафима без изменений.Мы надеямся на чудо,что в один прекрасный день все станет на свои места.
    Вчера к Симе приезджал его дедушка,они вместе играли.сегодня приеджала его учительница,они попытались по заниматься по школьконой программе,но у Серафима не чего не получилось.Постоянные инсульты не дают ему развиваться,жить полноценной жизнью.
     
  23. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Новости о Серафиме.
    У него с каждым днем все больше слабеет организм.Его рефлекторно- пиромидная недостаточность сильно отражается на его нижние конечности,на его походку,слабость в ногах.В его координацию движения,которая сильно нарушена.Присутсвие сильной слабости в его организме,это что его клетки быстро теряют энергетику.Его клеткам нужно постоянное питание.Из-за ильсультных приступов его развитие отклоняется в стороннну(назад).Само опасно то что его организ накапливается постоянно токсинами,окисляется страдает его организм,мозг,ЦНС...
    Самое страшное то что в каждую минуту можетразвиться очередной инсульт.Его недавний Бульбарный сидром -это и есть еще один инсульт.За свои 9 лет Серафим перенес 7 инсультом.
    Вопрос возникает сколько его маленький организм,сердечко сможет выдержать,перенести инсультов???
    Страшно еще то что если не во время будет предоставленна ему медецинская помощь!
    К большому сожелению в Украине нет спецеалистов которые могли бы нам помочь,назначить правильный курс лечения,чтобы предотратить повторные инсульты,токсикацию организма а так же поражения ЦНС..
     
  24. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    27.10.2016 - мне возвонили с медецинского центра "Адастра" попросили приехать.Меня попросили забрать ящик который состоял у них в центре,где были собраны деньги на помощь Серамиму .Сумма собранных денег составила - 240 грн.
    Ящик с просьбой помочь был выставлен еще 4 месяцев назад.

    Спасибо,Всем добрым людям который не остались не равнодушными.
    Дай Бог,Вам здоровья и вашей семье!За помощь Серафиму!
     
  25. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
  26. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Прошу откликнуться всем не равнодушным,добрым,отзычивым людям!
    Прошу Вас помочь,мы очень нуждаемся в нашей помощи!!!
    Серафим не может обойтись без вас,без ваших добрых сердец!!!
    Сумма у сбору очень велика!
    Просим помогите нам.если каждый переведет сколько сможет,счет наш быстрей закроится.
    Мы боремя каждый день за полноценную жизнь,в бороьбе за здоровье!!

    Реквизиты помощи для Симы:

    Карта ПриватБанк
    5169 1570 0086 6891

    Карта Пумб
    2625 4100 1847 41

    Яндекс -Деньги
    410012932086013
    Web Money
    U601278978473 - гривна
    Z758734668479 - доллары
    E509315937500 - евро
    R425995863868 - рубли

    СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА
    26258001188741

    Михайлова Мария (мама)

    Тел. 099-350-20-65
    068-350-81-16 8-TXH46J-AE.jpg 8-TXH46J-AE.jpg
     
  27. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Здравствуйте дорогие наши друзья
    Мы обратились в БФ " Настенька" ,где нам отказали,аргументируя на то, что они могут помогать только онкологическими заболеваниями.
    Состоягния серафима без улутшений.Мы отправляли анализ Серафима МГЦ г.Харькова ,где показало, что у него высокий креатинин,выявлены изменения метаболитов,чрезмерный рост грибвков и дрожей в ЖКТ.Наш врач генетик из г.Харькова посоветовала дополнительно сдать анализ на лактат в крови,КСК,печеночные пробы.В Мариуполе не делают самый главный анализ для нас лактат.
    Серафим часто смотрит в одну точку 1-2, минуты,его взгляд застывает.Сегодня уговорили Серафима выйти на улицу.Я наблюдала за ним он с большим трудом передвигался,его лицо становилось очень бледным.
    Мы ждем консультации нашего проф. Е.Я. Гречаниной,чтобы определиться с дальнейшим подерживающим лечением.Надеимся на то что Сима сможет продержаться до окончательного сбора на лечения в Испании.

    Мы молим Бога ,о том чтобы не было инсульта,о его улутшении здоровья,восстановления митохондрий.
    Молим Бога,о том чтобы Серафим выздоровил.
     
  28. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Капелька доброты-этосамое главное в нашей жизни,в помощи ,в тяжелой жизненой ситуации.
    Наши дорогие друзья вы нам очень нужны,без вас мы не сможем справиться.

    Реквизиты помощи для Симы:
    Карта ПриватБанк
    5169 1570 0086 6891

    Карта Пумб
    2625 4100 1847 41

    Яндекс -Деньги
    410012932086013
    Web Money
    U601278978473 - гривна
    Z758734668479 - доллары
    E509315937500 - евро
    R425995863868 - рубли

    СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА
    26258001188741

    Михайлова Мария (мама)

    Тел. 099-350-20-65
    068-350-81-16
    5xUmpBjKbfE.jpg
     
  29. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Дорогие Друзья! [​IMG][​IMG][​IMG]Искреннее Огромнейшее Человеческое Спасибо за помощь и поддержку. Очень это ценю. [​IMG][​IMG][​IMG]Самое главное здоровья, счастья, любви, мира и добра. Божьих Благословений.[​IMG][​IMG][​IMG] AudBUvTHtok.jpg
     
  30. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Здравствуйте дорогие наши друзья.
    Серафим проснулся сегодня рано.Я его переодела.и мы поехали в медицинский центр " Солярис", сдавать анализы крови.Когда у него брали кровь он держался молодцом.Мне удалось уговорить его пройтись с мед. ценра пишком домой.Мы ишли не спеша,я очень переживала за него,как он выдержит дорогу домой.
    Но он выдержал!Завтра заберу анализы и напишу вам наши результаты.
     
  31. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    К сожалению в нашей группе мало активности,перепостов,а мы очень нуждаемся в них.
    Счет движется очень,очень медленно,он почти стоит на месте!!!
    Мы просим вас помочь, нам мы очень нужнав ваша помощь!!!
    Жизнь Симы находиться в опасности!

    Реквизиты помощи для Симы:

    Карта ПриватБанк
    5169 1570 0086 6891

    Карта Пумб
    2625 4100 1847 41

    Яндекс -Деньги
    410012932086013
    Web Money
    U601278978473 - гривна
    Z758734668479 - доллары
    E509315937500 - евро
    R425995863868 - рубли

    СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА
    26258001188741

    Михайлова Мария (мама)

    Тел. 099-350-20-65
    068-350-81-16 b1i4e-SCIgA.jpg
     
  32. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
  33. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Сыночек милый, мой котенок,
    Прими скорее поздравление.
    Ты для меня совсем ребенок,
    Всего десятый день рождения.

    Пусть солнце для тебя сияет,
    И звезды светят для тебя.
    Беда и боль пускай не знают,
    А мир встречает лишь любя! 229499800.jpg
     
  34. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Добрый вечер.
    Я бы хотела предьявить чек для отчетности за 2.11.2016 ,где мы сдавали кровь в мед. центре " Солярис",ответы получены 3.11.2016 20161105_185046.jpg
     
  35. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
  36. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
  37. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Деньги собраные в мед. центре " Адастра" были потрачены на анализы ,сумма расхода составила 210 грн.на
    осток денег 30 грн 50 коп. были куплены 5 шт памперсов. по ценне 6,10 за 1 шт
     
  38. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    ПОСТУПЛЕНИЕ НА КАРТОЧКУ ПРИВАТ БАНКА С 3.11.2016-5.11.2016
     
  39. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Благо 53eKviY659E.jpg дарим всех,кто окликнулся ,всем кто нам помогает собирать деньги на лечения.Вы дарите нам надежду на выздоровление.
    Что благодаря каждому,кто внес в нашу копилочку Сима будет здров!!!

    Огромное спасибо,добрым людям,которые откликнулись на пост
    Ирины П. за ихнию поддержку,денежный вклад на покупку памперсов.
     
  40. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Огромное спасибо хочу выразить Ирине Прудковой за ее отзывчивость,за ее помошь в трудной жизненой ситуации.
    А так же Альбине Львутиной за ее доброту,озывчивость ...
    Я Сима очень вам благодарны! fZ3Rm9wkcGY.jpg
     
  41. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Дорый вечер .
    С вчерашнего дня состояния здоровья Серафима ухудшилось.Снова развился Бултьбарный сидром.Для Симы он очень опасен!
    Сегодня он с трудом пил воду,сок ...Снова пропадает речь,он пытается что нибудь сказать,но я струдом его понимаю .Его передвижение очень тяжелые.Мы попытались сегодня выйти на улицу прогуляться.Но сделав буквально 2 шага,Сима упал на ножки.Его ножки со всем ослабели.Мне очень стало страшно. У него развивается гепипарез правой стороний, Когда он передвигаеться его клонит в правую строну.Заново начелись подергивание лица особенно левой стороны.Сново слюно выделения.
    Самое страшное ,то что у него может развиться очередной инсульт.
    Сима слабеет на глазах.
    Пытаешься сдерживать слезы ,что он их не видел.
    Боль ,переживание,тревога-не дают спокойствия!
    Болезнь забирает последние силы у Симы.
    Все это ужастно!
     
  42. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Помогите спасти Симу!!! g7K1L8IO4p8.jpg
     
  43. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Наши новости.
    Серафим не видет даже свои игрушки,не зависимо от их размеров.К гниму приходит его учительница,они повторяют буквы Сима воспринимает их на слух,они рассматривают буквы под большой лупой.Он забыл буквы,забыл счет.Забыл как правильно держать ручку ,карандаш...Память присутсвует частично,внимания вовсем нету.Окисление и накопление токсинов сильно блокирует мозг ,и его органзм.
    Его ножки сильно ослабли,ствновяться совсем слабыми.Впоминаю сколько мы с ним гуляли пишком ,а сечас он с трудом передвигаеться.Вчера мы вышли на улицу прогуляться,сделав пау шагов он упал на ноги потярял координацию движения.Я струдом смогла его подьнять.
    Я обратиласть в нашу полик-ку к зав.Степановой И.Ф. обьяснив ей сутуацию ,что Сима с трудом передвигаеться и что ему нужна инвалидная коляска и подерживающие специальные фиксирующие голеностопы для его ног.Для в ответ был как обычно ,я ничего не знаю помочь вам не могу.Но самое интересное то чтов вовсех выписах где мы обследовались указано ,то что у ребенка гемипарез,гипермобьнлсть суставов,пиромидная недостаточность.Его должны давно взять под контроль,учет социальные службыт и т.д.Но увы!Это равнодушие просто убивает!
    Ребенок который теряет быстро свое здоровье ни кому не нужен.!!!
    Мы стучимся постоянно в закрытую дверь.
    Мы обращались на телеканал СТБ,с просьбой помочь нам добить гарайтийного письма от МОЗ Украины,но в очередной раз нам отказали.
    ТРК Уураины программа "Говорит Украина"-отказали наим помогать.
    5 канал -полное затишье.
    От телеканала Интер ждем ответа до вторника.
    МОЗ Украины постоянно откладывают наши документы с июля месяца на перекомиссию,однако очень сранно,даже не дают обьяснеия толком.А мы все ждем гарайтийное письмо.Нам по закону должны выдать его первыми,т.к. мы относимся к категории тяжело больным.
    Меня не покидает один вопрос почему такое равнодушие к жизни ребенка?!
     
  44. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Мы хотели вырзить огромную благодарность Ирине Прудковой,за оказанную ей помощь для Симы.Спасибо огромное за вашу отзывчивость,помощь.Мы вам очень благодарны!!! Так же хотим выразить благодарность Елене Маховой,за ее помощь понимание в нашей тяжелой ситуции.
    Габаревой Маргарите Петровны,за вресенно выделенную ина. коляску..
    Всем не равнодушным людям .Мы выражаем огромную чисто тсердечную благодарность.
    cxTGgNsOunI.jpg
     
  45. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Серафим один из особенных деток ,который хочеть жить.
    Жить и не болеть.
    Он хочет ,чтобы его болезнь перестала прогрессировать.
    Мы просим только одного дать шанс на полноценную жизнь.
    Дать шанс Серафиму вылечиться.
    Помогите ему обрести этот шанс!!!

    Реквизиты для помощи Симы:
    Карта ПриватБанк
    5169 1570 0086 6891

    Карта Пумб
    2625 4100 1847 41

    Яндекс -Деньги
    410012932086013
    Web Money
    U601278978473 - гривна
    Z758734668479 - доллары
    E509315937500 - евро
    R425995863868 - рубли

    СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА
    26258001188741

    Михайлова Мария (мама)

    Тел. 099-350-20-65 f5uqIfnqMSA.jpg
     
  46. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Помогите выйти на 1+1 канал,чтобы сделать сюжет О Серафиме ,времени у нас мало болезнь не стоит на месте!!!!
    Помогите спасти самое дорогое в жизни!!!!
     
  47. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Тепл doS_tgerNck.jpg ых и уютных снов, наши родные люди...друзья!
     
  48. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Здравствуйте дорогие наши друзья.
    Как сказал мне один человечек : " Серафим тает как снежика!"
    Угасает как маленький огонек.Угасает, тлеет на глазах.
    Погибает ,слабеет самый любимый в мире человчек,который только начинает жить.
    За которого борешься из последних сил.Борешься за жизнь самого сокровеного человечика ,что бы вернуть ему поноценную жизнь ,здоровья.
    Как же мне хочеться дать шанс тебе мой любимый сыночек,на здоровую жизнь.
    Хочу лишь одного чтобы ты был здоров!!!На конец то отступила эта тяжелая болезь,восстановились все клеточки ,перестали мучать тебя метаболические инсульты.Инсульты, которые ты за свою маленькую жизнь перенес уже немало,которые блокирует твой мозг,которые делают откат назад твоему развитию и в целом...
    Ужасно больно смотреть каждый день ,как ты слабешь на глазах,хотя мог учиться в школе,бегать со свои сверстниеами,но увы...
     
  49. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    МЫ ХОТЕЛ ВЫРАЗИТЬ БЛАГОДАРНОСТЬ,:
    НАТАЛЬЕ РУМЯНЦЕВОЙ,ЗА ТО ЧТО ОТКЛИКНУЛАСЬ НА НАШУ БЕДУ,СОГЛАСИЛАСЬ НАМ ПОМОЧЬ.
    ОКСАНЕ ДРОНЬ - ЧТО ОНА ОТКЛИКНУЛАСЬ НА МОЮ ПРОСЬБУ, ПОМОЧЬ НАЙТИ МНЕ КТО БЫ НАМ ПОМОГ ВЫЙТИ НА ТЕЛЕКАНАЛ 1+1БУДЕМ ЖДАТЬ ЧУДО.МОЖЕТ 1+1 ,ВСЕ ЖЕ ОТКЛИКНУТЬСЯ.
    ЯНЕ ДУБРАНОВОЙ - ЗА ТО ЧТО ПРИСЛАЛА НАМ ПО н/п ПРЕДМЕТЫ ЛИЧНОЙ ГИГИЕНЫ.ЗА ЕЕ ОТЗЫВЧИВОСТЬ И ДОБРОЕ СЕРДЦЕ.
    МЫ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ,ЧТО ВЫ С НАМИ!
     
  50. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Добрый вечер наши друзья.
    Каждый день приносит здоровью Серафима,потери здоровья.Каждый день новые проявления,все больше поражаеться его ЦНС ,можеточек в головном мозге.Полная потеря координации движения,нарушения психо -речевого развития,психо-моторного развития,аторофия зрительных нервов обоих глаз,и с каждым днем пребовляются все новые проявления.Вчера к вечеру Серафиму сильно нездоровилось,весь вечер он провел лежа в кровати.Я сильно испугалась за него.Порстоянные спышки в головном мозге,что сильно отражается на его поведении...
    Нету спокойствия ,одно на душе,постоянное переживание.
    Мы прсим не оставлять нас в беде один на один! В борьбе за жизнь!
     
  51. MARI-SIMA

    MARI-SIMA Магистр ШУ

    Повідомлення:
    179
    Симпатії:
    2
    Бали:
    274
    Друзья, если Вы поставили - "Мне нравится" и - "РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ", значит этот пост увидят ВСЕ ваши друзья и информация распространяется дальше, уже без Вашего участия. И обязательно найдутся добрые и отзывчивые люди, которые придут на помощьСиме!
    И может быть, именно ВАШ репост увидит ТОТ САМЫЙ ЧЕЛОВЕК - который вдруг почувствует себя ангелом-хранителем для Симочке и у которого окажется достаточно средств для совершения ЧУДА!!!
    ПОМОГИТЕ, ДРУЗЬЯ!

    Реквизиты помощи для Симы!

    Карта ПриватБанк
    5169 1570 0086 6891

    Карта Пумб
    2625 4100 1847 41

    Яндекс -Деньги
    410012932086013
    Web Money
    U601278978473 - гривна
    Z758734668479 - доллары
    E509315937500 - евро
    R425995863868 - рубли

    СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА
    26258001188741

    Михайлова Мария (мама)

    Тел. 099-350-20-65 Ek-GQgHmfxg.jpg